Así lo ha hecho saber la miembro del Colegio Oficial de Psicólogos de la Región de Murcia y directora técnica de Asido Cartagena, desde el año 1999, Manoli Otón Nieto, con motivo del Día Mundial del Síndrome de Down, que se celebra este martes, 21 de marzo.

En declaraciones a Europa Press, esta psicóloga ha recordado que una madre le contó una vez, que cuando nació su hija con síndrome de Down, hará unos 35 años, el médico le dijo: "quiérala mucho, porque es lo único que puede hacer por ella". Afortunadamente, Otón celebra que la realidad ahora "no tiene nada que ver" con la de aquella época.

"Son muchos los avances que se han producido desde entonces, aunque también, son muchas las necesidades que quedan por abordar, ha reconocido Otón, quien ha remarcado la importancia del tratamiento y el abordaje en los diferentes ámbitos de intervención y práctica profesional.

Por ejemplo, explica que la forma en la que se da la noticia a la familia supone ya "el primer acto terapéutico". Y es que el entorno familiar "necesita apoyo emocional de otras familias para abordar los primeros momentos y poder afrontar el 'shock' que supone".

De hecho, Otón advierte que todavía "queda caminar hacia una práctica centrada en la familia, en la que la familia tome el papel central, pues esto favorece una mejor evolución de la persona e implica hacer un cambio del rol profesional".

En este sentido, ha recordado que existe un programa de salud específico para personas con síndrome de down que les está permitiendo "aumentar su esperanza de vida y poder vivirla con más calidad, al tener una atención sanitaria más adecuada a sus características específicas". No obstante, reconoce que todavía quedan por abordar las necesidades que irán asociadas a esta etapa y cómo apoyarles para una "buena vejez".

Esta profesional ha remarcado que la atención temprana y el apoyo psicopedagógico que prestan las asociaciones y que complementan el

trabajo que se hace en casa y en el aula, permite a estas personas "incorporar aprendizajes básicos y funcionales para desenvolverse en la vida diaria".

Asimismo, subraya que la inclusión educativa ha permitido la convivencia y la posibilidad de aprovechar una amplia gama de oportunidades ligadas a las relaciones personales y sociales con niños de su edad; pero faltan más oportunidades de una convivencia real, donde se promueva una participación activa y se apoye el progreso real del alumno con Síndrome de Down, pues la verdadera inclusión educativa "es más una actitud, un sistema de valor y una creencia, que no todo el mundo tiene interiorizado".

A este respecto, ha indicado que la formación profesional adaptada "está facilitando que incorporen un rol adulto, muy ligado también al desempeño de un trabajo, que se potencia con la metodología de Empleo con Apoyo".

Asimismo, ha remarcado la importancia que tienen las posibilidades de vivir en una vivienda independiente, contando con los apoyos que cada uno necesita, pero compartiendo con iguales fuera del ámbito de la familia". Se trata, añade, de una práctica que les está posicionando como ciudadanos, aunque "queda mucho por avanzar en la sensibilización de las empresas, en la sobreprotección de las familias o en educación afectivo-sexual".

Igualmente, Otón pone el acento en la planificación centrada en la persona, la calidad de vida, la autodeterminación o la participación activa y real en los entornos donde se desenvuelven. Y es que el hecho de "hacerles conscientes de sus emociones y ofrecerles herramientas para gestionarlas está haciendo que las personas con Síndrome de Down estén tomando las riendas de su propio desarrollo, estén creando y viviendo sus propios proyectos de vida", asegura.

Porque todos estos aprendizajes nuevos y las experiencias adquiridas a lo largo de la vida, según esta psicóloga, "mejoran la capacidad de la

persona con Síndrome de Down, que puede seguir aprendiendo a lo largo de toda su vida".

Además, si estas personas cuentan con un ambiente más enriquecedor, en inclusión, "tendrán un mayor crecimiento como individuos, pues aprendemos en interacción con los demás y el entorno es capaz de modificar las funciones y el desarrollo de su cerebro".

FAMILIAS Y PERSONAS "LUCHADORAS"

Con todo, si Otón centra su mirada en su experiencia diaria, como directora y psicóloga de Asido Cartagena, lo que observa son "familias y personas con Síndrome de Down luchadoras, que ponen todo su esfuerzo y su empeño en tener una vida como la de cualquier persona".

Se trata, puntualiza, de familias que "han tenido el arrojo de abrir un camino diferente al que proponía aquel médico del principio; un camino que lleva a descubrir y potenciar capacidades; un camino que se abre cuando existe confianza, amor y responsabilidad; un camino que lleva directo a ofrecer y crear un proyecto de vida futuro".

Ha reconocido que es un camino "difícil de recorrer, costoso", pero que permite que la persona con Síndrome de Down "se pueda desarrollar en plenitud, siempre que se respete su tiempo, su ritmo".

Pero todo esto, añade Otón, "no puede conseguirse si no se tienen apoyos para la persona y su familia, apoyos individualizados, que empoderen a cada uno de ellos en su papel".

Y esto, advierte, "no puede conseguirse si no hay una colaboración estrecha entre todos, todos los que interactuamos en cada momento evolutivo con el niño, con el joven o con el adulto con Síndrome de Down y su familia, ya seamos profesionales, compañeros o agentes sociales; ya sea en la escuela, en el empleo, en el ocio... en la sociedad".

"Por eso sigue siendo necesario cambiar la mirada, saltarnos los clichés, la imagen preconcebida que tenemos sobre las

personas con Síndrome de Down y sus familias, y dejarles ser, arriesgándonos de verdad, a 'escuchar esa otra música' que ellos escuchan y que les lleva a asumir riesgos y saltarse esas directrices que invalidan, para conseguir avanzar".